PIOMBINO – Il porto di Piombino ha acceso i riflettori sul tema SLA” (Sclerosi Laterale Amiotrofica). In occasione della “Giornata Mondiale sulla SLA”, il 21 giugno scorso, lo scalo è stato teatro di una serie di iniziative che hanno dato voce a questa sfida complessa e urgente del nostro tempo che ci sollecita a prendersi cura, con umanità e competenza, delle persone con SLA .
L’evento, promosso da AISLA con la collaborazione del territorio, ha unito la forza simbolica del mare alla concretezza dell’impegno sociale, coinvolgendo istituzioni, famiglie, volontari, operatori sanitari e associazioni locali.
Tra i presenti anche Paola Rizzitano, consigliera nazionale AISLA, che ha dichiarato: “Il viaggio di una persona con SLA – e della sua famiglia – assomiglia a una traversata in mare aperto. Servono strumenti precisi, mani esperte e, soprattutto, una rotta chiara da seguire. Per questo il Progetto di Vita è la nostra bussola”.
AISLA ha scelto Piombino per presentare due importanti novità a livello nazionale. La prima è ISA, una nuova applicazione digitale di prossimità, pensata per facilitare la presa in carico personalizzata e integrata delle persone con SLA. L’APP, disponibile da questo autunno su Apple e Google Store, è stata sviluppata da Advice Pharma, la prima Contract Research Organization italiana con un modello a vocazione digitale. Durante l’evento è stata mostrata in anteprima la demo.
La seconda è la Redazione Scientifica AISLA, un nuovo presidio editoriale volto alla diffusione di informazioni fondate su evidenze scientifiche, ascolto attivo e cultura della cura. A guidarne la revisione scientifica sono Nicola Ticozzi, direttore dell’Unità di Neurologia dell’IRCCS Istituto Auxologico Italiano e coordinatore del gruppo di studio sulla Malattia del Motoneurone della SIN, e Massimiliano Filosto, direttore clinico-scientifico del Centro NeMO-Brescia e Coordinatore del gruppo di Studio di Neurogenetica Clinica e Malattie Rare della SIN. Un progetto editoriale che mette in dialogo scienza, comunicazione e vissuti, per orientare le scelte di cura e rendere l’informazione uno strumento di consapevolezza.
Non sono mancati i messaggi istituzionali. La ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, ha scritto sui social: “Non possiamo smettere di lavorare al servizio degli altri, per dare la possibilità di vivere una vita piena, ricca di legami, affetti e partecipazione”.
Un segnale di vicinanza è arrivato anche dalla viceministra al Lavoro e alle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci, che ha pubblicato sui social: “Ogni esistenza è unica. Tutti abbiamo diritto a essere accompagnati con rispetto e umanità”.
A questi si aggiungono i messaggi pubblici dell’Osservatorio Malattie Rare – OMAR, che ha riconosciuto in AISLA “la protagonista di un movimento collettivo che attraversa il Paese da nord a sud per affermare il valore della cura condivisa”, definendo il 21 giugno “una giornata di luce e rinascita”. E anche Cittadinanzattiva ha ribadito che l’impegno comune per la tutela dei diritti delle persone più fragili.
Il fine settimana di Piombino è stato arricchito da momenti di spettacolo e condivisione: sabato sera lo show del ventriloquo Andrea Fratellini, vincitore di Italia’s Got Talent, ha portato leggerezza e ironia sul palco, mentre domenica mattina la grande veleggiata solidale – aperta dall’alzabandiera ufficiale e accompagnata dall’inno nazionale – ha unito decine di imbarcazioni in un messaggio di speranza. Tra loro anche l’Elianto, simbolo di accessibilità e libertà.
“AISLA ringrazia tutte le persone e le realtà che hanno contribuito al successo della giornata – ha dichiarato Alessandro Porcelli, consigliere nazionale AISLA e presidente della sezione Toscana Nord Ovest –. Questo evento nasce dal basso, dalla forza delle famiglie e dei volontari, e arriva lontano, fino alle istituzioni. Piombino è la prova che una comunità coesa può generare cambiamento”.
Il Global Day 2025 ha visto l’Italia protagonista con decine di eventi solidali promossi dalla rete dei volontari AISLA: dalle cene di solidarietà in Toscana, agli incontri di yoga e consapevolezza al Policlinico Gemelli di Roma, fino alla scalata dell’Etna. Un’onda lunga di iniziative che ha attraversato il Paese e che, come ha ricordato la Presidente nazionale di AISLA Fulvia Massimelli, “in mare aperto nessuno si salva da solo. Ma insieme, si può navigare anche nella tempesta.”
Per info e programma completo del Global Day sul sito di AISLA.
